Badacze z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, dr hab. Jan Domaradzki i dr hab. Dariusz Walkowiak przeprowadzili badanie, w którym opisują wyzwania potrzeby i opiekunów rodzinnych związane ze sprawowaniem opieki nad dziećmi z zespołem Dravet. Badanie analizuje doświadczenia związane z opieką nad dzieckiem, psychospołeczne aspekty opieki, w tym obciążenia emocjonalne opiekunów oraz wpływ na jakość życia i doświadczenia z systemem opieki medycznej w Polsce.
Domaradzki Jan, Walkowiak Dariusz. Caring for children with Dravet syndrome: Exploring the daily challenges of family caregivers. Children. 2023; 10(8):1410.
Domaradzki Jan, Walkowiak Dariusz. Emotional experiences of family caregivers of children with Dravet syndrome. Epilepsy and Behavior. 2023; 142: 109193.
Skrócona wersja badań jest także dostępna w formie prezentacji na wystąpienia w tracie II Kongresu Fundacji Jesteśmy pod ścianą.
Problemy-opiekunów-dzieci-z-zespołem-Dravet [PDF | 1,4 MB]
