Świat niepełnosprawności jest ogromnie zróżnicowany. Niepełnosprawność dziecka na początku najtrudniejsza jest dla rodziców, z czasem, wraz z rozwojem świadomości, robi się trudna też dla dziecka.
Niektóre dzieci nie osiągnął świadomości nigdy.
Każdy przypadek jest inny. Każdy rodzic jest inny, ale myślę, że łączy nas, rodziców, jedno – strach.
My nie boimy się tak bardzo o dziś, jak o jutro.
Boimy się co będzie, kiedy nas zabraknie. 
Boimy się co będzie, kiedy dzieci dorosną.
Wcale nie rzadko boimy się, CZY dzieci dorosną.
Boimy się, czy ktoś nam dołoży do drogiego zaopatrzenia.
Boimy się, czy będziemy w stanie zorganizować, nieraz nieprawdopodobne kwoty, na leczenie.
Boimy się, czy nasze dzieci poradzą sobie z rówieśnikami.
Boimy się, czy nie dotknie ich padaczka, albo wózek.
Boimy się, czy dziecko tylko siedzące, nie będzie tylko leżące.
Boimy się, czy dostaniemy się na czas do lekarzy. …
Strachów jest tyle, ile jest niepełnosprawności i chorób.
Czasem mam wrażenie, że rozmówca próbuje mnie zapytać, ale nie pyta. Właśnie o to czy się boję, i co myślę o przyszłości.
Wcale nie jest łatwo przyjąć do wiadomości niepełnosprawność dziecka. A kiedy już Ci się wydaje, że jesteś z tym pogodzony, to jakaś banalna, błaha sytuacja uświadamia, że wcale nie jesteś.
Widzę ślicznie drepczącego dwulatka, kiedy sama niosę na rękach niechodzącego trzylatka, i kurde tak, marzę o tym, żeby mój synek też już chodził.
Nie trawi mnie zazdrość, że Ty masz zdrowe dziecko, nie trawi mnie też złość, nie trawi mnie też poczucie niesprawiedliwości, ani inne takie niesnaski, ale faktem jest, że trawi mnie czasem strach.
Im więcej widzisz dookoła siebie niepełnosprawności, tym bardziej doceniasz ABSOLUTNIE wszystko, co docenić możesz.
Bywa, że zaklinam rzeczywistość.
Bywa, że wkurzam się na to wszystko.
Ale wiecie co? Ja i tak jestem w grupie „szczęśliwców”, bo chociaż młodszy syn do chodzenia ma jeszcze daleko, do chodu prawidłowego ma lata świetlne, tak jak i starszy syn, a możliwe, że prawidłowo chodzić nie będą nigdy, ale rokują.
Wiecie, ilu rodziców oddało by wszystko chociaż za rokowania?
Za szansę?
Opcję?
Za możliwość zrobienia czegokolwiek?
To bardzo brutalne, smutne, ale są rodzice, z którymi naprawdę nie chciała bym się zamienić.
Są dzieci, które będą żyć tylko kilka lat.
Są dzieci, które żyją tylko chwilę.
Są dzieci, których stan systematycznie się pogarsza, chociaż rodzice i lekarze robią absolutnie wszystko co w ich mocy.
Są rodzice, którzy MUSZĄ przyjąć i pogodzić się z najgorszym.
Wyobrażasz to sobie? Trzymać na rękach swoje dziecko, swój skarb, i czuć na swoim policzku, jak uchodzi z niego ostatni oddech. To się dzieje. To nie są jednostkowe, rzadkie przypadki.
Moi synowie nie walczą już o życie, tylko o fizyczną sprawność. Ja się mogę wkurzać, mogę się złościć na rzeczywistość, ale mam świadomość, że prawdziwym dramatem i końcem jest dopiero śmierć. Nie chcę też wiedzieć, czy można na nią czekać. Nie chcę wiedzieć, czy można być już do tego stopnia pozbawionym siły, nadziei i wiary w jakąkolwiek poprawę czy ruch, lub wiedząc, że nigdy, nawet jeden palec nie będzie sprawny, ani że nigdy żaden kęs jedzenia nie przejdzie samodzielnie przez gardło, czy można na nią czekać.. Nie wiem, i nie chcę wiedzieć. Ale chciała bym, żeby matki dzieci tak bardzo chorych nie bały się mówić. Żeby nie bały się osądu. Macie prawo być zmęczone, macie prawo być wykończone, macie prawo mieć żal, czuć złość. Ale przede wszystkim macie prawo o tym mówić. Macie prawo prosić o pomoc. Ja wiem, że Wy jesteście najprawdopodobniej najsilniejszymi kobietami jakie chodzą po ziemi, ale nie musicie zawsze dawać rady.
Zauważyłam pewną zależność.
Rozmawiam zarówno z rodzicami dzieci zdrowych, jak i dzieci chorych.
I jest tu pewien paradoks.
Otóż mamy zdrowych dzieci częściej narzekają.. Mały kiepsko śpi.. Kolki ma.. Kaszką pluje.. Nie wyspana jest od miesiąca.. Na wakacjach dwa lata nie byli.. … przeróżne opcje.
Inaczej się rozmawia z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Oni nie widzą problemu w każdej pierdole dnia codziennego, bo mają zupełnie inne spectrum spojrzenia. Jak mało gdzie pasuje tu powiedzenie, że punkt widzenia zależy od punktu patrzenia.
Naturalne. Normalne. Ja też nieraz narzekam, a co czasami wygaduję kiedy nikt nie słyszy, potrafię płakać i krzyczeć na Boga, kłócić się z Nim, że skoro dokłada problemów, to niech i siły mi dołoży, Niech dołoży tego, czego najbardziej potrzebuję.
Co właściwie chcę przekazać tym tekstem?
W sumie bardzo wiele.
Przede wszystkim, nie bójcie się rozmawiać.
Nie bój się zapytać, czy możesz jakoś pomóc.
Albo zwyczajnie pogadać, oderwać od myśli.. Czasem to ogromnie dużo! Uwierz mi!
My nie jesteśmy ani zamknięci, ani wkurwieni na Was i Wasze zdrowe dzieci.
Mało tego!!
Wiele z tego, co spotka nasze niepełnosprawne dzieci w przyszłości, zależy też od Ciebie.
APELUJĘ, PROSZĘ, NAMAWIAM…
Uczcie swoje dzieci szacunku do niepełnosprawnych.
Żebyśmy my – rodzice – nie bali się naszych dzieci do Waszego świata wpuszczać. Żebyśmy nie musieli się bać, że jakiś dupek, którego nikt nie nauczył empatii i szacunku do drugiego człowieka, w jakikolwiek sposób może skrzywdzić nasze dzieci.
Chcę też prosić, żebyś nie był obojętnym człowiekiem.
Kiedy widzisz, że ktoś źle traktuje niepełnosprawnego, słabszego, staruszka.. Bądź aniołem dobra w świecie zdrowych ludzi, ucz ich empatii, szacunku.
Ucz ich, że miarą wartości człowieka nie jest jego poziom sprawności, wygląd, czy sposób przemieszczania, tylko to, czy wyrządza innym krzywdę, czy innych szanuje. Tylko to tak naprawdę świadczy o człowieczeństwie.
Pamiętaj, że z małego dobrego serca, wyrośnie duże dobre serce. Pamiętaj, że z małego, nie nauczonego empatii serca, wyrośnie duże serce, nie szanujące innych dookoła.
W rękach rodziców jest ogromna moc kreowania.
Wychowując dziecko kształtujesz to, jakim człowiekiem będzie w przyszłości.
Proszę Cię, uwzględnij jak będzie traktował niepełnosprawnych, uwzględnij, że moje dziecko kiedyś może być źle potraktowane przez Twoje, tylko dlatego, że Ty rodzicu nie pokazałeś mu, że Ziemia nie jest własnością tylko ludzi zdrowych, i każdy ma tu prawo do życia i szacunku.
Masz jedną cudowną drogę, żeby to wszystko dziecku pokazać.
DAĆ MU PIĘKNY PRZYKŁAD.
(materiał przedrukowany za zgodą autora blogu Złap Oddech)
