Archiwum kategorii: Aktualności i wydarzenia

Badanie opiekunów dzieci z Zespołem Dravet …

przez | | ,
Dodaj komentarz

Badacze z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, dr hab. Jan Domaradzki i dr hab. Dariusz Walkowiak przeprowadzili badanie, w którym opisują wyzwania potrzeby i opiekunów rodzinnych związane ze sprawowaniem opieki nad dziećmi z zespołem Dravet. Badanie analizuje doświadczenia związane z opieką nad dzieckiem, psychospołeczne aspekty opieki, w tym obciążenia emocjonalne opiekunów oraz wpływ na jakość życia i doświadczenia z systemem opieki medycznej w Polsce.

Domaradzki Jan, Walkowiak Dariusz. Caring for children with Dravet syndrome: Exploring the daily challenges of family caregivers. Children. 2023; 10(8):1410.
Domaradzki Jan, Walkowiak Dariusz. Emotional experiences of family caregivers of children with Dravet syndrome. Epilepsy and Behavior. 2023; 142: 109193.

Skrócona wersja badań jest także dostępna w formie prezentacji na wystąpienia w tracie II Kongresu Fundacji Jesteśmy pod ścianą.

Problemy-opiekunów-dzieci-z-zespołem-Dravet [PDF | 1,4 MB]

IX Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 12-13 X 2018 r.

przez | |
Możliwość komentowania IX Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 12-13 X 2018 r. została wyłączona

Szanowne Koleżanki i Koledzy,

obecnie wyzwaniem dla nas, lekarzy neurologów, jest interdyscyplinarne podejście do konkretnych jednostek chorobowych i wybór takich metod, które całościowo wspomogą proces leczenia. Układanie współpracy i korzystanie z doświadczeń innych specjalistów prowadzących leczenie jest niezmiernie ważne, aby zapewnić pacjentowi możliwie najlepszą opiekę i dać szanse na wyzdrowienie.

Dlatego 9 już edycja Forum Neurologii Dziecięcej poświęcona będzie wymianie doświadczeń, a każdy przypadek prezentowany będzie z punktu widzenia różnych ekspertów. Nie zabraknie również omówienia najnowszych wyników badań, które mogą poprawić efektywność leczenia.

Jestem przekonana, iż atmosfera miejsca oraz sprzyjający obradom klimat pięknego miasta Poznania pozwoli nam skoncentrować się na najtrudniejszych zagadnieniach współczesnej neurologii dziecięcej, a także skłoni uczestników do szerokiej dyskusji podczas sesji i w kuluarach.

Zachęcam gorąco do wzięcia udziału w naszym kolejnym spotkaniu!

prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn
Przewodnicząca Komitetu Naukowego Konferencji

 

W dniach 12-13 października br. w Poznaniu odbędzie się kolejne już, IX Forum Neurologii Dziecięcej.

Dlaczego warto wziąć udział w tym forum, tym razem organizowanym pod przewodnim hasłem "Neurologia dziecięca w ujęciu praktycznym" ?

  • najlepsi eksperci w kraju – wśród nich m.in.: prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, dr n. med. Anna Bukowska-Posadzy, dr hab. n. o kf. Ewa Gajewska, dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, dr n. med. Anna Winczewska-Wiktor;
  • panele tematyczne dające w 100% kompleksową wiedzę – rozwiązywanie dylematów klinicznych, warsztatowy charakter, przykłady z praktyki, sesja interaktywna;
  • specjalnie przygotowany program – prace nad programem trwały kilkanaście miesięcy. Konsultacje, rozmowy oraz ankiety pozwoliły dopracować i wyselekcjonować najciekawsze tematy z zakresu neurologii dziecięcej;
  • indywidualne konsultacje – wszyscy wykładowcy będą do Twojej dyspozycji w formie indywidualnych konsultacji w trakcie trwania konferencji;
  • punkty edukacyjne – zdobędziesz potrzebne punkty edukacyjne;
  • prestiżowy certyfikat – na zakończenie konferencji każdy uczestnik otrzyma certyfikat jej ukończenia.

 W imieniu organizatorów – SERDECZNIE ZAPRASZAMY !

 

 

 

 

 
[opracowano na postawie informacji dostępnych na stronach IX Forum Neurologii Dziecięcej, dostęp 4/07/2018 r.]

Inoutic Team znów na trasie maratonu!

przez | |
Możliwość komentowania Inoutic Team znów na trasie maratonu! została wyłączona

W dniu 22 maja Inoutic Team po raz kolejny zmierzyła się z dystansem maratońskim biorąc udział w biegu XLPL EKIDEN, tradycyjnie już mając na sobie koszulki z logo Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL. Tym razem w biegu brały udział dwie drużyny z firmy Inoutic, czyli aż 12 osób.

Bieg XLPL EKIDEN to bieg sztafetowy drużyn składających się z sześciorga uczestników. Czasem są to przyjaciele, bywają – przypadkowe osoby lub osoby pracujące w jednej firmie. Celem każdej z drużyn jest wspólne ukończenie dystansu maratońskiego (42,195 km) i pokazanie w ten sposób, że dzięki wspólnym działaniom osiąga się więcej niż działając indywidualnie.

Na uwagę zasługuje fakt, iż poczas samego biegu prowadzący kilkukrotnie przedstawiał tak idee działania naszego stowarzyszenia, jak i problematykę samej choroby neurologicznej, jaką jest Zespół Dravet.

Wszystkim zaangażowanym osobom bardzo dziękujemy !
gallery

InouticTeam2016_4DravetPL_4 InouticTeam2016_4DravetPL_3 InouticTeam2016_4DravetPL_2 InouticTeam2016_4DravetPL_1

Stowarzyszenie DRAVET.PL oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation …

przez | |
Możliwość komentowania Stowarzyszenie DRAVET.PL oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation … została wyłączona

Miło nam poinformować Państwa, iż z dniem 18 grudnia 2015 r. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL zostało oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation (DSEF).

Jako część międzynarodowej federacji będziemy mieć więcej możliwości uczestnictwa w międzynarodowych projektach i sympozjach tematycznych oraz współpracy ze specjalistami z całego świata. 
Wszystko po to, aby móc dzielić się tymi informacjami ze wszystkimi zainteresowanymi i aby odpowiednio wykorzystać je w ramach pomocy chorym i ich rodzinom w naszym kraju …

 

VI Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 9-10 X 2015 r.

przez | |
Możliwość komentowania VI Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 9-10 X 2015 r. została wyłączona

 

Szanowni Państwo!

Już dziś zapraszam wszystkich Państwa do udziału w VI Forum Neurologii Dziecięcej, które odbędzie się w Poznaniu w dniach 9–10.10.2015 r, w Kinie Kinepolis, przy ul. B. Krzywoustego 72.

Tematyka konferencji poświęcona będzie najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej w tym: padaczce i innym stanom napadowym, stwardnieniu rozsianemu, neuroinfekcjom, chorobom neurometabolicznym i neurozwyrodnieniowym, bólom głowy i innym zespołom bólowym, szczepieniom ochronnym, a także zagadnieniom z pogranicza neurologii i psychiatrii dziecięcej.

Zachęcam gorąco Szanowne Koleżanki i Kolegów do wzięcia udziału w naszym kolejnym spotkaniu!

Z wyrazami szacunku, Przewodnicząca Komitetu Naukowego Konferencji

podpis
Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn
 

 

headerW dniach 9-10 października br. w Poznaniu odbędzie się kolejne już, VI Forum Neurologii Dziecięcej.

Organizator Konferencji – Forum Media Polska Sp. z o.o., a także podmioty, które objęły ją patronatem naukowym – Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu oraz Wielkopolski Oddział Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych – gwarantują wysoki poziom, poparty obecnością znamienitych osób, związanych z szeroko rozumianą problematyką neurologii dziecięcej.

Poniżej – część zagadnień, jakie będą omawiane podczas październikowego spotkania (szczegółowy program):

  • dr M. Badura–Stronka – Kiedy i w jaki sposób genetyk może pomóc w diagnostyce chorób układu nerwowego u dzieci,

  • dr hab. med. Agnieszka Słopień – Zaburzenia ze spektrum autyzmu,

  • dr n. med. Agnieszka Wencel–Warot – Brak efektów leczniczych w czasie terapii lekami I rzutu w SM, co dalej?,

  • dr hab. med. Maria Mazurkiewicz- Bełdzińska i dr n. med. Marta Szmuda – Pierwszy  napad padaczkowy – co dalej?,

  • prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn i dr n. med. Anna Winczewska-Wiktor – Różne oblicza encefalopatii padaczkowych.

 
[opracowano na postawie informacji dostępnych na stronach VI Forum Neurologii Dziecięcej, dostęp 1/09/2015 r.]

Liczy się współpraca – czyli koszulki DRAVET.pl na trasie maratonu …

przez | |
Możliwość komentowania Liczy się współpraca – czyli koszulki DRAVET.pl na trasie maratonu … została wyłączona

InouticTeam_ 20150614_1 14 czerwca drużyna biegowa Inoutic Team, ubrana w koszulki z logo Stowarzyszenia DRAVET.pl, zmierzyła się dystansem maratońskim. Trasa ta podzielona została na odcinki, z którymi uczestnicy poradzili sobie naprawdę znakomicie, bijąc przy okazji swoje rekordy życiowe. Mimo upalnej pogody i dużej konkurencji udało się ukończyć bieg na 94 miejscu spośród 240 startujących drużyn, uzyskując czas łączny wynoszący 3:29:47!

Idea długodystansowych biegów sztafetowych pochodzi z Japonii. Źródłem sztafety był system transportowy i pocztowy działający w feudalnej Japonii, polegający na tym, że podczas trasy, w określonych punktach zmieniali się kurierzy lub ich konie. Dzięki temu wiadomości i towary były przesyłane szybciej i pewniej. Udział w sztafetach był prestiżem, o którym marzyło wielu Japończyków, dla których dumą i honorem było przyczynienie się do sukcesu zespołu.

Jednak dobry wynik to nie wszystko – tu najbardziej liczyła się współpraca oraz fakt, że pobiegliśmy w koszulkach z logo Stowarzyszenia Dravet, które pomaga dzieciom z rzadkimi rodzajami padaczki.

„Rywalizacja sportowa ma wiele wspólnego z naszą codzienną działalnością biznesową. Pokazuje, że razem możemy zdziałać naprawdę wiele, osiągnąć doskonałe rezultaty. A przy tym doskonale się bawić! ” – podsumowuje Tomasz Łapa, Dyrektor Sprzedaży i Marketingu Inoutic/Deceuninck oraz pomysłodawca i kapitan Inoutic Team.

Autorem zdjęć zespołu Inoutic Team jest Filip Fliegner.

Wszystkim osobom dobrej woli, które przyczyniły się do propagacji idei naszego Stowarzyszenia – bardzo serdecznie dziękujemy!

InouticTeam_ 20150614_2

Komu pomaga lecznicza marihuana? Czy jej stosowanie powinno być legalne?

przez | |
Dodaj komentarz

Poniedziałek, 4 maja 2015 r. Późne popołudnie. Antena znanego i lubianego w Wielkopolsce Radia Merkury.
Redaktor Agnieszka Gulczyńska i program "Rozmowy po zachodzie". Zaproszeni goście – Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn (Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu), Jagoda Gierczyk (Poradnia Profilaktyki, Leczenia i Terapii Uzależnień w Poznaniu MONAR) i Paweł Grabowski (Stowarzyszenie "Wolne Konopie") – dyskutują i ciekawie polemizują ze sobą na temat "Komu pomaga lecznicza marihuana? Czy jej stosowanie powinno być legalne?".
ZAPRASZAMY !

Bezpośredni link do audycji: http://www.radiomerkury.pl/audycja/rozmowy-po-zachodzie_2/rozmowy-po-zachodzie-4-7-maja-2015.html

Janusz Weiss i Zespół Dravet – czyli leki refundowane nie dla wszystkich …

przez | |
Dodaj komentarz

Leki na choroby rzadkie refundowane, ale nie dla wszystkich.

Z tym problemem boryka się w Polsce kilkadziesiąt osób. Od czego zależy czy dany lek na chorobę rzadką będzie refundowany, na antenie radiowej Jedynki, w rozmowie z wiceministrem zdrowia Igorem Radziewicz-Winnickim wyjaśniał Janusz Weiss.

 Data emisji:  29.04.2015, 10'17 Jakie leki sieroce są refundowane i dlaczego nie wszyscy pacjenci mają na to szansę?
(Wszystko, co chciałbyś wiedzieć i nie boisz się zapytać/ Jedynka)

Link do audycji: http://www.polskieradio.pl/7/3086/Artykul/1432446,Leki-na-choroby-rzadkie-refundowane-ale-nie-dla-wszystkich

Marihuana medyczna oczami matki …

przez | | ,
Dodaj komentarz

I co się zmieniło po tym, jak jesienią ubiegłego roku zaczęła pani podawać mu marihuanę ? – Wszystko …
– czyli – transmitowany przez radio TOK FM – interesujący wywiad z mamą i lekarzem prowadzącym 5,5 letniego Maksa, pierwszego polskiego dziecka oficjalnie leczonym marihuaną medyczną. Dorota Gudaniec i dr Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka, w rozmowie z redaktor Agnieszką Lichnerowicz, opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z leczeniem.

Zapraszamy do lektury lub wysłuchania audycji (wersja "papierowa" i dźwiękowa) !

Nowy konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej …

przez | |
Możliwość komentowania Nowy konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej … została wyłączona

11 lutego br. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz powołał nowych konsultantów krajowych – na liście znalazło się aż jedenaście nowych nazwisk.

Stanowisko konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej objęła dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera z Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Dr hab. Ewa Emich-Widera jest specjalistą pediatrii i neurologii dziecięcej i nauczycielem akademickim Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, a także – Członkiem honorowym Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej. Szczególne zainteresowania: padaczka wieku rozwojowego i zaburzenia neurorozwojowe, zwłaszcza – zaburzenia postrzegania i reagowania na bodźce środowiska zewnętrznego i wewnętrznego.

Opracowano na podstawie informacji ze stron http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Duze-zmiany-wsrod-konsultantow-krajowych,149082,14.html oraz http://www.neuro-care.com.pl/nasz-zespol,109,art.html (dostęp: 20/02/2015 r.)