Archiwa tagu: Dravet

Badanie opiekunów dzieci z Zespołem Dravet …

przez | | ,
Dodaj komentarz

Badacze z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, dr hab. Jan Domaradzki i dr hab. Dariusz Walkowiak przeprowadzili badanie, w którym opisują wyzwania potrzeby i opiekunów rodzinnych związane ze sprawowaniem opieki nad dziećmi z zespołem Dravet. Badanie analizuje doświadczenia związane z opieką nad dzieckiem, psychospołeczne aspekty opieki, w tym obciążenia emocjonalne opiekunów oraz wpływ na jakość życia i doświadczenia z systemem opieki medycznej w Polsce.

Domaradzki Jan, Walkowiak Dariusz. Caring for children with Dravet syndrome: Exploring the daily challenges of family caregivers. Children. 2023; 10(8):1410.
Domaradzki Jan, Walkowiak Dariusz. Emotional experiences of family caregivers of children with Dravet syndrome. Epilepsy and Behavior. 2023; 142: 109193.

Skrócona wersja badań jest także dostępna w formie prezentacji na wystąpienia w tracie II Kongresu Fundacji Jesteśmy pod ścianą.

Problemy-opiekunów-dzieci-z-zespołem-Dravet [PDF | 1,4 MB]

Kolejne spotkanie Stowarzyszeń Europejskich związanych z Zespołem Dravet …

przez | |
Dodaj komentarz

 

27 kwietnia 2013 r. – a więc kilka dni temu – odbyło się kolejne, tym razem wirtualne spotkanie Stowarzyszeń Europejskich związanych z Zespołem Dravet.
Rozmawiano o konieczności stworzenia Federacji Europejskiej, możliwej współpracy z koncernami farmaceutycznymi, wreszcie – o pracach i planowaniu prac zmierzających do propagowania wiedzy o chorobach  genetycznych (przede wszystkim – Zespołu Dravet) w szeroko rozumianej społeczności europejskiej.

A więc – wszystko dla naszych chorych !

 

Dravet Syndrome Diagnosis & Treatment, Warszawa, 22/23 marca 2013 r. – zakończona …

przez | |
Możliwość komentowania Dravet Syndrome Diagnosis & Treatment, Warszawa, 22/23 marca 2013 r. – zakończona … została wyłączona

 

W Józefowie pod Warszawą zakończyła się Konferencja poświęcona sposobom diagnozowania i leczenia Syndoromu Dravet (22-23 marca br.).

International Experts Meeting – Dravet Syndrome Diagnosis & Treatment – bo tak brzmi pełna nazwa zakończonej Konferencji, zebrała blisko 40 wybitnych specjalistów/ekspertów leczenia DS z Francji (dr Ch. Dravet, dr P. Plouin , dr. C. Chiron i prof. E.Legueren) i z Polski (wymieniający wyłącznie tych najbardziej znanych i utytułowanych: prof. B. Steinborn, prof. W. Służewski, prof. S. Jóźwiak).

Na zdjęciu – jeden z Członków Naszego Stowarzyszenia, dr Tomasza Mazurczak z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, z francuskim epileptologiem i psychiatrą, dr Charlotte Dravet. Ona jako pierwsza (1978) opisała zespół chorobowy związany z ciężką padaczką lekooporną dzieci i niemowląt, obecnie noszącym od jej nazwiska nazwę Zespołu Dravet.

W opinii uczestników poziom samego spotkania należy uznać za bardzo wysoki, co pozwala z nadzieją patrzeć na rozwój procesów diagnostyki i dalszego leczenia osób dotkniętych tą chorobą genetyczną.

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia i rodziców chorych dzieci dziękujemy organizatorom i sponsorowi, którym był francuski koncern farmaceutyczny Biocodex, (producent diacomitu, jednego z leków wspomagających walkę z objawami Zespołu Dravet) za taką formę pomocy okazywanej naszym "maluchom" …