– Modliliśmy się, żeby miała nowotwór. To chociaż można leczyć – gdy Michał Branczewski, duży, silny facet, wspomina czekanie na diagnozę 5-letniej córki, głos mu się łamie. – Okazało się, że tyle szczęścia nie mamy.
Alkaptonuria, hemiplegia, leukodystrofia. Tak mogłyby nazywać się egzotyczne gatunki motyli w zwrotnikowych dżunglach. Te tajemnicze nazwy niosą ze sobą jednak nie piękno, lecz cierpienie 350 milionów ludzi. Tyle osób na całym świecie choruje na rzadkie choroby genetyczne. Aż 75 proc. z nich to dzieci.
Na 95 procent chorób rzadkich nie znaleziono dotąd lekarstwa …
CZYTAJ DALEJ … czyli artykuł Agaty Brandt, zamieszczony na portalu Medonet.pl Zapraszamy do lektury !
