Jedną z pierwszych inicjatyw, w jakich mieliśmy okazje i przyjemność uczestniczyć jako Stowarzyszenie, było spotkanie Europejskich Stowarzyszeń związanych z zespołem DRAVET.
Spotkanie, które miało miejsce w samym Centrum Paryża (l’Ile de la Cité) w dniach 23 i 24 lutego br., zgromadziło przedstawicieli organizacji z Francji, Włoch, Niemiec, Szwajcarii, Belgii, Holandii, Rumunii, Szwecji, Hiszpanii – i oczywiście – Polski.
Dwa dni intensywnych rozmów i prób wypracowania wspólnego stanowiska w sprawach najbardziej nas wszystkich interesujących – sposobu diagnostyki i leczenia chorych na Zespół Dravet (Dravet Syndrome, DS). Nowe, międzynarodowe spojrzenie na problem lekoopornych padaczek, z jakimi mamy do czynienia każdego dnia, widziane oczami rodziców chorych dzieci.
Nie wdając się w wielkie szczegóły samego spotkania uważamy, że warto było …
(zdjęcia dzięki uprzejmości organizacji europejskich, dostępnych na Facebooku)
